Un handicapé n'est pas toujours en fauteuil roulant

Publié le par Lael

Prenez une rame de tram : une vingtaines de personnes qui ne se connaissent pas, de tout âge, de tout horizon, côte à côte. Il y en a une en fauteuil roulant. Au premier coup d'oeil, vous pensez que c'est la seule à être handicapée n'est ce pas ? Pas de raison de penser autrement, après tout, physiquement les autres personnes ne présentent aucun signe révélateur. Et comme me le faisais remarquer si justement Isabelle Guso, le logo handicapé nous met bien en tête que handicap = fauteuil. 

logo-handicap.jpgRegardez mieux. Vous voyez la jeune fille à gauche ? Elle a bien une petite mine, les traits tirés, mais semble bien portante. Ceux qui la connaissent savent qu'elle est toujours volontaire et travailleuse. Qui pourrait penser qu'elle a une maladie génétique qui l'épuise au quotidien ?

Et la fille aux épaules basses là bas dans le coin ? Celle qui évite soigneusement les regards, le moindre contact, et semble au bord de la crise de nerf ? Elle souffre d'agoraphobie. La présence des autres lui est totalement insupportable, comme s'ils lui prennaient tout son air et qu'elle ne parvient plus à respirer. Pourtant, elle a décidée d'affronter vaillamment la foule, pour ne pas rester cloîtrée chez elle. Pour garder un minimum de vie sociale. Pour vivre.

 

Ces jeunes filles sont handicapées autant que la personne en fauteuil roulant. Avec un handicap de plus, si je puis dire : cela ne se voit pas.

 

Ces handicaps invisibles, je les connais. Ces jeunes filles, ce sont moi, c'était moi. J'ai été agoraphobe, je le suis moins maintenant -on va dire que c'est en voie de guerison. Ma maladie génétique, par contre, je la traînerais à vie. J'ai une myopathie au nom (pas si barbare que ça) de Charcot-Marie-Tooth. En quelques mots, ce sont mes nerfs qui sont touchés. Parce que mes nerfs communiquent difficilement, l'information met légèrement plus de temps à circuler. (Je ne vais pas m'en plaindre, cela m'a permis d'avoir du temps supplémentaire au bac XD) 

Concrètement, qu'est ce que cela me fait ? J'ai une force physique limitée, et ce sont mes membres extérieurs les plus touchés, soit mes pieds et mes mains. Je n'arrive pas à ouvrir une bouteille par exemple (ou difficilement, il ne faut pas qu'elle soit vissée fort). Mes pieds sont déformés (si vous cherchez sur internet cette maladie, vous trouverez des photos affreuses, heureusement, ils ne sont pas atteints autant !). Cela entraîne une crispation qui m'occasionne des tensions qui remontent dans tout le corps (des pieds, aux jambes, au dos, à la nuque), et j'ai régulièrement de la kiné pour m'aider (rassurez vous hein ça reste tout à fait anodin, il faut juste que je veille à bouger le plus possible et à faire des étirements pour ne pas avoir d'impatiences dans les jambes la nuit -ce qui m'empêche de dormir). Il est parfois difficile de déterminer si mes symptômes sont la conséquence de cette maladie ou non (par ex je fais de l'hypotension -j'étais à 8 pendant plusieurs années).

Ce qui est stressant, c'est de cela peut stagner et rester ainsi toute ma vie ou empirer brusquement (sans mettre pour autant ma vie en danger hein, on se détend). Ainsi je sais que cela touche aussi les mains, et que l'on m'a dit que je devais les entretenir, developper ma dexterité. Ce que je fais en tappant au clavier, en tricotant (oui aussi XD), ou en dessinant. Mais j'ai facilement des crispations dans les doigts, et cela me fait peur. Mes mains, c'est ma vie, c'est par leur biais que je communique, que je m'exprime. J'ai peur de perdre cette mobilité, que mes mains se paralysent... (Bref je m'écarte du sujet, mais je tenais juste à exprimer le fait que c'est angoissant de ne pas savoir à quoi s'attendre).

 

Le principal symptôme, cela reste la fatigue chronique, SFC de son ptit nom. Drôle de symptôme que celui-là ! Il est présent dans bon nombre de maladie, et c'est le plus vicieux de tous. Pour ne pas se voir celui là, il ne se voit pas ! Tout simplement parce qu'on est tous fatigué, un jour ou l'autre. Alors comment accepter que ce soit une maladie, et non de la fénéantise ? Oui parce que comme pour la dépression, y'a toujours quelqu'un qui va refuser que tu puisses être malade et te retorquer "bouge toi les fesses". Il y a rien de pire comme accusation, il n'y a rien de plus faux. Je marche à la volonté, et je pense que tout ceux qui sont crevés par ce symptôme font de même. Imaginez, c'est comme si, pour faire ma journée, j'avais deux litres d'essence dans le moteur, au lieu de dix. Une personne "lambda" qui aurait huit litres au démarrage se sentira fatiguée. Alors avec mes deux pauvres petits litres, je suis vraiment fatiguée. Comprenez que tout au quotidien me demande un effort. Manger, me laver... Répondre à mes besoins vitaux me demande déjà un litre et demi d'essence. Fiuu parti. Alors non, avec un demi-litre je ne vais pas aller faire mes courses et encore moins un footing. Je suis physiquement affaiblie. Je ne fais plus de sport depuis, oulà, dix ans ? Alors je compense comme je peux. Je me repose beaucoup, et mon corps ne sort guère de chez moi, si ce n'est pour mes rendez vous médicaux, et pour l'expédition de la semaine qui est l'atelier dessin/peinture du Lundi. Ma tête, elle, fonctionne à 100 000% et se nourris d'imaginaire (tiens ça, vous l'avez remarqué non ? lol).

 

Mais c'est pas tout, la SFC a quelque chose de plus vicieux encore : elle est différente suivant les personnes, et elle évolue aussi dans le temps. Un peu comme une dépression en fait  (d'ailleurs les deux phénomènes s'accompagnent souvent). Bon je ne vais pas m'étaler maintenant sur mon opinion concernant la relation corps / esprit, bien plus étroite que la médecine traditionnelle ne l'imagine, mais j'ai constaté sur les années, c'est un fait, que plus je me sens mieux dans ma tête, plus ma thérapie avance, plus ma santé s'améliore et plus j'ai de l'énergie. Des litres dans le moteur. Je fais plus de choses et avec moins d'efforts, même si cela peut paraître anodin : tiens aujourd'hui j'ai fait ma cuisine, hier j'suis descendue voir les poules au jardin, l'autre jour j'ai été faire les courses... Je reste dépendante de mon entourage, ce qui me peine, mais je suis de plus en plus active et cela me fait du bien (à noter qu'à partir du moment où je peux manger et me laver toute seule, je n'ai pas le droit à une aide à domicile. En attendant, c'est mes proches qui s'occupent de tout).

 

Bref revenons à nos moutons, bien que mon cas vous passionne j'en suis sûre lol. Tout ça pour dire qu'un handicapé n'est pas forcément dans un fauteuil roulant, je suis bien placée pour le savoir. Pour vous dire aussi qu'être reconnu comme handicapé, c'est un parcours du combattant. Il n'est déjà pas simple d'admettre que l'on est malade, souvent pour de longues périodes, si ce n'est à vie. C'est une acceptation qui prends du temps. Mais cela ne nous aide pas de faire face à ce refus, que dis-je, ce déni du handicap.

Il m'a fallut trois ans d'attente, et faire appel d'un premier refus, pour recevoir la fameuse carte de priorité handicapé et l'allocation qui me dit tout les mois "oui, l'Etat te reconnais comme handicapée, et on va t'aider". En attendant j'étais incapable de travailler ou d'aller en cours (et pas de RMI ou d'autres aides du genre vu que j'avais jamais travaillé). Sans mes proches j'aurai vécu comment, d'amour et d'eau fraiche ?

Si l'handicapé est bien souvent réduit à "celui en fauteuil roulant" c'est parce qu'on est dans une société qui a érigé la santé parfaite comme saint graal. Nous devons rester jeune et en bonne santé, repousser sans cesse la limite de notre corps, oublier la mort, devenir immortel, voilà ce qu'on nous dit à longueur de temps. Si on entre pas dans ce moule, on est hors-case, hors jeu, la fête est finit on reste sur le banc de touche. Au delà du handicap, si on est malade, on perd toute vie sociale. Un malade doit se reposer alors non, il ne va pas faire la fête, ou moins. C'est le "pénible" de service qui va vouloir rentrer plus tôt, ou ne peut pas faire ceci ou celà. Quant il ne va pas arrêter de travailler, ou d'étudier, bref, de sortir du cadre. Personne ne veut être en compagnie de quelqu'un qui lui rappelle constamment de sa déchéance proche et inexorable, voilà comment la société nous moule. La société ne veut pas de l'handicapé, il dérange, alors elle le met dans un coin. L'handicapé se retrouve donc seul, face à l'incompréhension, parfois le mépris (comme s'il était responsable de son état !).

 

Pourtant, nous sommes tous handicapés, chacun à notre façon. Un handicap, c'est quoi au final ? C'est une limite, une difficulté, un manque. Je ne peux pas courrir. D'autres ne savent pas lire et écrire. Certains se jugent associal. Beaucoup manquent de confiance en eux. Ou encore on peut manquer d'argent, on peut être issu d'un milieu difficile, on peut être la victime quotidienne de racisme parce qu'on à la peau d'une autre couleur que l'idéal sociétal.

Tout ces facteurs marquent nos différences, isole. Et pourtant, c'est notre richesse !

 

Reprenons notre rame de tram. Combien voyez vous d'handicapés maintenant ?

 

Je crois que si on veut que la société accepte les handicapés, c'est un travail qui doit se faire en chacun d'entre nous. Prenez conscience qu'un handicapé, c'est quelqu'un comme tout les autres : cela ne veut pas dire qu'ils n'ont pas de problèmes, non, mais que nous sommes tous des êtres imparfaits, avec nos points forts et nos points faibles.

 

Et pour finir par une bonne cure d'humour, je vous prescrit le film "Intouchables" où un handicapé social prend soin d'un handicapé moteur, et où l'amitié nait de ces différences qui leurs permettent de partager et de grandir. Actuellement dans les salles !

 

 

PS : Pendant des années j'ai crié mon handicap, espérant bêtement que l'on me reconnaisse comme tel, pensant qu'une réponse positive m'aiderai à accepter mon état. Je n'ai essuyé que des dénis, des tentatives d'aides maladroites, quand ce n'était pas de l'indifférence. J'ai finis pas comprendre que ça faisait peur, et depuis, je ne met pas mon handicap en avant, c'est juste un élément parmis d'autres. Il fait partie de moi, mais n'est pas moi.

Je ne sais pas si ce message aura des réponses, où si là encore, seul le silence fera écho -peut être parce que vous, lecteurs, vous sentirez vous démunis, incapable de parler, ou par refus, en haussant les épaules. Je ne le saurai jamais si vous ne me faites pas signe, ce pourquoi j'aimerai bien que vous vous donniez la peine de commenter, même pour dire que vous ne savez pas quoi dire XD

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Kryska 09/07/2012 18:14

Salut les gens !

Oui ça va très bien maintenant. Depuis début juin je suis des séances de rééducation de jour en centre de kiné juste à côté de chez moi.

Pour ce qui est de la rotation de la tête, je peux tourner comme avant l'opération (ni plus ni moins), donc limité mais pas de perte supplémentaire de ce côté là. L'avantage là dedans c'est que je
n'ai plus de douleurs ni de fatigue.

Bon ok c'est raide, il faut apprendre à faire travailler d'autres muscles et articulations pour la rotation (C1 et C2 étant fixées), renforcer tout ça pour obtenir un bon gainage autour de la
colone tout en acquérant de la fluidité et de la souplesse dans le mouvement… Y a du boulot mais ça me parait franchement pas compliqué ^^

Depuis une semaine ou deux je reprends tranquillement le volant. Comment ça fait du bien de partir en vadrouille à la campagne !!!

Donc voilà pour résumer le mot qui va bien en ce moment c'est "mobilité" !!!

Ah tiens juste pour rigoler : je suis convoqué dans une semaine par un médecin mandaté par mon assurance afin de déterminer mon taux d'invalidité :P

Comme j'ai pas le choix je vais y aller hein. Mais ça me fait rire : c'est maintenant que je me suis fait opérer et que je vais 10 fois mieux que les gars se réveillent genre : "faudrait peut-être
passer les tests dans ce sens"… Ah bah oui tiens des fois que ça servent plus à rien ! :D

Vous fais plein de bises et vous envoie plein de courage ! Krys

Lael 12/07/2012 02:21



c'est sûr que le temps qu'ils réagissent... heureusement qu'on ne les attends pas pour nous sortir de là !


en tout cas je suis ravie pour toi, voilà de bonnes nouvelles ! bon rétablissement alors :)



IsaGuso 21/06/2012 21:57

Je repasse tard, mais oui, merci Kryska d'être repassé. C'est rare que les gens prennent le temps de partager de bonnes nouvelles. Bon courage pour la suite. J'espère que tout va bien aujourd'hui.

Kryska 07/04/2012 12:04

Hello !

Bon voilà, comme j'étais venu partager avec vous il y a quelques temps, je viens vite fait vous faire un petit coucou et donner des news.

Et vous savez quoi ? Après 14 ans de galère, 2 trauma crâniens invalidants et des flots d'âneries déversées par la médecine, j'ai trouvé un excellent chirurgien qui est intervenu au niveau de mes
cervicales. Je me sens déjà beaucoup mieux, et j'avais envie de vous le dire, tout simplement :-D

Là l'idée c'est que je porte un collier cervical rigide pendant 3 mois (déjà un de fait !), et éviter la voiture et les transports en commun le temps que tout se consolide quoi. Tiens, le truc
rigolo : vais avoir une belle cicatrice de 20 cm partant des épaules jusqu'à la base du crâne : témoin visible de la fin de tant d'années de handicap invisible…

Le dernier truc qui me fait un peu peur, la dernière zone d'ombre, c'est à savoir de combien de degrés je pourrai tourner la tête : simple perte de l'ordre de 30% de rotation ou plutôt dans les
50%. Bouarf, on verra bien !

Je me sens déjà beaucoup plus costaud qu'avant l'intervention, en balade, je cours devant mes potes ils n'ont pas l'habitude de me suivre les pauvres :-)

Plein de courage à vous tous ! Bise Krys

Lael 08/04/2012 00:34



Supers nouvelles ! merci de partager ça avec nous !


et bon courage pour la suite



Nathalie Dau 27/01/2012 09:34

Bonjour,
Je me suis beaucoup retrouvée dans ton billet. Je souffre de SFC aussi, et de fibromyalgie, depuis 14 ans maintenant. Et comme en plus j'ai des tas d'allergies + une intolérance médicamenteuse, je
ne peux rien prendre : ni antalgiques, ni les médicaments neurologiques qu'on donne à petite dose, normalement, aux fibromyalgiques.
Les premières année ont été les pires. Pour être reconnue handicapée, il aurait fallu que j'accepte d'être étiquettée malade psy, alors que ce sont les synapses, les nerfs, les muscles qui sont
atteints. J'ai refusé, bien sûr. J'ai été reconnue travailleur handicapée à cause de ma colonne vertébrale abîmée (suite à des accidents) mais les médecins me disaient : "votre cerveau fonctionne,
vous pouvez effectuer un travail intellectuel" sans comprendre que j'avais des difficultés à effectuer le déplacement jusqu'au lieu de travail, à demeurer longtemps assise à un bureau à effectuer
la même tâche, à assurer des horaires réguliers et constants, et même à effectuer certaines tâches intellectuelles régies par l'hémisphère gauche (j'ai beaucoup perdu au niveau mathématique,
scientifique et acquisition de nouvelles connaissances relevant de ces domaines).
Le parcours a été si difficile et physiquement douloureux (avec des médecins de la sécu qui m'ont réellement torturée en appuyant comme des brutes sur mes points de souffrance, au point de me tirer
des larmes) qu'au bout des 5 ans, je n'ai pas fait la demande de renouvellement.
J'ai changé mon rythme de vie, renoncé à être comme tout le monde, même si je dois m'y astreindre quand même un peu, ne serait-ce qu'au niveau des horaires d'école de mes enfants (très
incompatibles avec mon propre biorythme). Grâce à mes proches : mon compagnon qui nous fait vivre avec son salaire (le peu que je ramène à la maison étant très insuffisant), mes parents qui
m'aident chaque fois qu'ils peuvent... J'ai réussi à atteindre un équilibre, à vivre avec la maladie, mais cet équilibre reste fragile. Il m'est déjà arrivé à plusieurs reprises de convulser
derrière mon stand, en plein salon du livre. Pas glop.
Par chance (ou du fait de mon caractère ?), j'ai réussi à ne jamais faire de dépression.
Le plus pénible à vivre, c'est cet épuisement constant, cette impression de se traîner dans le corps d'un vieillard cacochyme alors qu'on voudrait sauter et danser et briquer sa maison et
construire des meubles et déplacer des montagnes. C'est d'éprouver parfois le sentiment que sa vie est finie ou presque alors qu'on est encore jeune. Tous les rêves de voyages auxquels il faut
renoncer parce qu'ils seraient trop épuisants. Le monde "explorable" qui rétrécit constamment autour de soi. Certains jours, même ma maison me semble trop grande pour moi. Rien qu'envisager d'aller
à l'étage ou dans la cuisine m'épuise par avance. Du coup, quand je me sens vaillante, je cuisine beaucoup et je me prépare plein de portions que je congèle, comme ça je peux manger quand même les
jours où je suis trop épuisée (parce que le midi, en semaine, je suis toute seule, les enfants sont à la cantine et mon homme au travail, donc je ne peux demander d'aide à personne). Et parfois,
même ça est au-dessus de mes forces alors ces midi-là je ne mange pas. Ou alors des biscuits que je garde sur mon bureau au cas où...
Quand je suis en crise, je ne peux même pas supporter les vêtements du monde moderne, ils me font mal. Je suis devenue accro aux peignoirs en polaire, du coup ;)
Je n'ai plus pu conduire pendant plusieurs années. Maintenant j'y parviens de nouveau mais c'est une aventure à chaque fois. Et avant un long voyage, je dois me reposer pendant plusieurs jours; Ce
qui est très flippant c'est de sentir la crise arriver alors que je suis au volant. Heureusement il y a presque toujours moyen de s'arrêter sur le bas côté, le temps de récupérer un peu.
Mais je tiens surtout à la volonté, oui.
La gnaque. La rage.
Et la musique ; sans musique, je serais incapable de conduire longtemps.
Enfin voilà, c'était juste pour échanger un peu sur le sujet du handicap invisible ;)
Bisous !

Lael 27/01/2012 20:55



Waw, sacré témoignage ! Merci de ce partage !


C'est sûr que le monde de la médecine aussi à énormément de travail à faire sur la prise en charge des handicaps. Malgré leurs connaissances ils sont souvent tout aussi démunis et/ou bornés dans
leurs certitudes que la plupart des gens.


Que te dire à part bon courage ? Enfin apparement ça va tu en as sous le pied !


C'est quand même marrant (mais totalement logique dans le fond) que le monde artistique est vraiment un moyen d'expression (et de soutien, de guerison même) fondamental pour les gens malades (et
en souffrances de manière générale). J'en viens à croire que la SFF est particulièrement plébiscitée (et ça ne m'étonnes pas).


Je pense que je parlerais dans les mois à venir d'un livre vraiment formidable sur une 'thérapie' qui nous aide à retrouver les clés de la guérison en nous, mais c'est plus que cela, c'est une
façon de voir le monde... c'est difficile à raconter ! Cela s'appelle "Ho'oponopono, le secret des guerisseurs hawaïens". C'est le même principe que le Décodage Biologique (cf les commentaires
précédents... et que bien d'autres théories) mais ça va plus loin et c'est très simple en fait. J'espère que je trouverais les mots pour en parler "-_-



Blop 25/01/2012 10:58

Je découvre ton billet avec beaucoup de retard (grâce au forum de planète SF, en fait !) et j'ai lu ton billet avec beaucoup d'intérêt.
J'ai un proche handicapé invisible, un handicap dû à une malformation cardiaque, et c'est vrai que les regards de travers des personnes qui le voient sortir d'une voiture sur des deux pieds alors
qu'il est sur une place pour handicapé m'ont fait prendre conscience de la difficulté du handicap invisible - moi qui n'avait jamais été confrontée aux situations de handicap avant de connaître
cette personne. On se prend une belle claque, salutaire.
Merci pour ce beau billet.

Lael 27/01/2012 20:34



de rien ! c'est tout à fait exact que la grande difficulté là dedans c'est qu'à moins de vivre soi même ce handicap, ou d'avoir une personne très proche avec qui on partage sont quotidien, c'est
vraiment dur de se rendre compte de la difficulté de la personne.