je suis autiste : deuxième partie

Publié le 25 août 2022 par Marguerite

Après le premier article hier, je continue à vous présenter comment je vis l’autisme et mes différents symptômes. Cette deuxième partie est un peu fourre-tout, il y a tellement de choses à dire, désolé !

Tout m'angoisse et me fait peur. Alors là-dessus, j'ai en comorbidité de l'autisme les troubles anxieux (comme énormément d'autistes), et je ne sais pas si ce que je vais dire est lié à l'autisme ou à ces troubles anxieux (et c'est sans doute les deux). (Certains autistes arrivent à vivre heureux donc on va dire que j'ai tiré la mauvaise carte, la carte de l'angoissée chronique, et que bientôt j'aurais un autre jeu en main, soyons positifs.)

J'ai peur de tout, tout le temps, et c'est souvent irrationnel. Exemple, maman va faire les courses, elle est en retard pour rentrer, mon premier réflexe : elle s'est fait enlever par des truands ! C’est excessif n’est-ce pas ?

J'ai fréquemment l'impression d'être agressée par l'extérieur sur tous les plans (émotionnel, sensoriel, physique... comme si mon intégrité était menacée), un exemple flagrant c'est le tchat. J’ai beau avoir une discussion tranquille, quand j'attends la réponse de quelqu'un, même quelques instants quand je vois l'indication qu'il est en train d'écrire, j'angoisse vite en me disant qu'il va m'insulter, se mettre en colère contre moi... et si j'attends des heures ou des jours, là je me dis qu'il est fâché contre moi, que je le soûle, qu'il m'ignore volontairement.

Je n'arrive pas à faire la vaisselle et j'ai beaucoup de mal à me faire à manger ou me laver. Ce sont des choses difficiles à comprendre pour les gens, là encore ils pensent que je fais des caprices, qu'il suffit que je me force (et bien non à moins que vous vouliez me voir faire une crise autistique). Je mets ça ici, car je n'ai pas encore cerné précisément la cause, mais je pense qu'il y a des causes multiples : hypersensibilités des sens (le contact du savon) + imprévus ingérables (impossibilité de savoir à quoi correspond les restes dans l'assiette à laver par ex) + angoisses (et si je crame mon repas ? Et si je me brûle ? Et si...)

J'ai besoin de me rassurer en permanence : ce pour quoi ma mère m'accompagne dans tout lieu stressant (donc en fait partout lol), et que les intérêts restreints et mes habitudes m'aident.

Mes priorités marchent comme suit : d’abord mes intérêts restreints (ou l’objectif que je me suis fixé*), ensuite mon corps/mon bien-être, et enfin le social. Donc si j’ai faim et que je suis à fond dans mes intérêts restreints, je vais avoir du mal à m’arrêter pour manger. Par contre si j’ai faim dans un contexte social, même si c’est malpoli (car pas le moment), je vais quand même manger (donc ça m’est arrivé de manger en douce en classe). La faim me rend extrêmement irritable, c’est vraiment insupportable, si je ne peux pas manger ben je me vois comme un dragon qui a envie de tout cramer lol Plus sérieusement, j’ai l’impression ni plus ni moins que je mets ma vie en danger (excessive je vous dis…). Autre exemple, si je suis en train de parler avec quelqu'un et que j'ai envie d'aller aux toilettes je vais couper court sans prévenir, tout simplement, car cet état de fait prend toute la place (comme si un warning géant s’était allumé au-dessus de ma tête), et un peu sur le même principe que la faim, j’ai l’impression que c’est vital, il y a urgence lol

Puisque mon intellect marche à fond, je doute beaucoup trop de moi, tout le temps. Donc ma confiance en moi n’est pas ouf et se fait "striker" très vite. À chaque fois qu'il y a conflit je me prends la tête pour essayer de comprendre si j'ai agi comme il faut, si c'est dans la norme sociale ou pas, je me remets trop en cause. J'ai un vrai mal être existentiel depuis aussi loin que je m'en souvienne, même très jeune, j'ai l'impression d'être un alien, de ne pas arriver à communiquer avec les terriens malgré mes efforts :(

Physiquement, je suis maladroite avec mon corps et j’ai du mal à me situer dans l’espace. Conjointement avec ma myopathie je n'ai pas d'équilibre, j’ai eu du mal à apprendre à marcher - il parait que j'ai une démarche particulière (comme si je n’étais pas posé sur Terre mais en équilibre sur un fil). Je ne sais pas doser finement ma force, comme j’ai plutôt tendance à en manquer, j'exagère mes gestes (je claque les portes, je tape violemment sur le clavier). D'ailleurs je n'ai jamais réussi à attraper un ballon (et pendant des années j'ai cauchemardé de me prendre un ballon sur la tronche, au point que je ne sais plus si ça m'est arrivé). Avec ma fatigue chronique, j’ai toujours eu une petite santé, je suis essoufflée très vite. Heureusement j'ai été dispensé de sport depuis la 5e (je devais quand même les accompagner, et rien qu’aller au stade à quinze minutes à pied me tuait…). Si j’entre dans un magasin, je suis incapable quand je sors d’aller dans le bon sens.

Comme beaucoup d'autistes, j'ai été brimé pendant mon enfance. Juste une anecdote, cruelle de vérité : quand j’étais toute petite, au moment de la photo de classe, un autre enfant m’a demandé de rester en classe. J’ai obéi, ne voyant pas d’intention malveillante derrière. Et vous savez quoi, le pire ce n’est pas que je ne suis pas sur cette photo, car la maîtresse n’a pas remarqué mon absence. Le pire, c’est que personne ne l’a remarqué, même après, alors que les photos ont été tirées et affichées… c’est ma mère qui a vu que je n’étais pas dessus. J’étais l’enfant invisible, les enseignants disaient que j’étais « effacée », tout ça parce que je ne courais pas, tout ça parce que je n’allais pas participer aux jeux d’enfants, parce que je n’étais pas là, socialement, que j’étais exclu à la fois par les autres et de moi-même. La cour de l’école m’a toujours traumatisé, j’en ai longtemps cauchemardé, entre les enfants qui se bousculent, qui crient, et les ballons qui rebondissent en tous sens. Si un lieu doit ressembler à l’enfer, c’est celui-ci.

Cet article aussi a besoin de son papillon. Regardez-le. Là ça va mieux non ?

Les manipulateurs trouvent souvent des cibles faciles chez les autistes. Le premier manipulateur que j'ai rencontré (heureusement sur internet) me faisait rêver, me disait que j'allais partir en vacances dans les îles, et je le croyais, j'avalais tout. On est des cibles faciles car pour moi ce que dis quelqu'un, c'est forcément la vérité. Non seulement le mensonge me parait impossible, mais même le fait de dire et faire quelque chose de différent est une aberration. Si quelqu'un me dit qu'il est respectueux des autres, je vais le croire sans me poser de questions, même si en vrai dans son comportement il ne le fait pas. Cette dissonance chez les neurotypiques** (les personnes "normales") ne peut pas exister de mon point de vue, c'est aussi aberrant que de dire qu'un être humain peut survivre sans respirer !

D'ailleurs j'ai mis des années avant de comprendre que ce n'était pas toujours une bonne chose de tout dire de ses pensées lol J'ai tendance à mettre les pieds dans le plat, je n'ai pas ma langue dans ma poche et il m'est souvent impossible de me taire (on a le chic pour être des donneurs de leçon sans voir où est le mal, là encore façon Sheldon Cooper). Je ne sais pas mentir, même "pour faire plaisir", ni garder un secret (c'est la croix et la bannière), d'ailleurs je suis toute rouge si j'essaye de cacher quelque chose (un jour je voulais cacher à ma mère que je lui avais acheté un cadeau, j'avais réussi à l'acheter sous son nez, mais une fois qu'on est monté dans la voiture c'était tellement peint sur mon visage, elle a deviné tout de suite, on a trop rigolé ce jour-là)

Je n'ai pas de recul, de distance émotionnelle. J'ai beau me nourrir avec de la fiction, car j'aime ça (les séries TV sont fréquemment l'un de mes intérêts restreints) je peux être très angoissé par quelque chose qui se passe dans la fiction. Il y a des épisodes et films que j'ai regardé la boule au ventre -et après ça ne me quitte pas. Parfois j'ai beau me répéter "ne t'inquiète pas c'est de la fiction", ben y'a pas moyen. Pendant des années je n'arrivais plus à lire à cause de ça, puisque qui dit nouveauté dit angoisse de ne pas savoir ce qui va se passer. Cela va sans dire, j'ai une tolérance très basse à la violence, ou alors faut que ce soit annoncé clairement : ok je vais voir un truc violent, je peux m'y préparer (le héros vient de se faire capturer pas de vilains méchants, c'est une série d'espionnage dark, ok il va y avoir de la torture). Bon ça ne marche pas à tous les coups hein, vous ne me ferez jamais voir un film d'horreur ou qui se termine mal (très traumatisée par certains films je suis). Et puis j'ai des périodes "bisounours" où rien ne passe, un peu comme en ce moment, je n'arrive plus à voir de drama coréen parce que justement il y a des drames (lol), et je ne regarde que des dessins animés (le dessin, ça aide à prendre du recul).

Ce manque de distance émotionnelle, je le vis avec tout les domaines de ma vie, y compris bien sûr dans les relations avec les autres. Donc en général je ne peux pas me protéger émotionnellement, je prends tout en pleine face. C'est difficile à expliquer. Imaginez simplement le nombre de fois où l'on vous dit "ce n'est pas grave, prend du recul", sauf que je ne peux pas. Si quelqu'un crie parce qu'il est frustré, je vais me sentir mal comme si moi-même j'étais frustré. Si un personnage fictif vit un drame, je vais être mal. Si l'on me parle écologie c'est encore pire, j'ai le sentiment que le poids du monde est sur mes épaules comme si j'en étais personnellement responsable. (J'ai du mal à trouver un exemple pour le relationnel arf, c'est complexe )

Je suis Madame mode d'emploi : puisque tout ce qui m'est inconnu ou imprévu peut aller jusqu'à me déclencher une crise, je passe mon temps à lire les étiquettes sur les produits, ou affiches d'informations dans les lieux publics. J'ai besoin de connaître précisément le contenu d'un plat avant de le manger. Et vous ne me ferez pas utiliser un produit sans avoir scrupuleusement lu le mode d'emploi. C’est clairement une façon de se prémunir et de compenser : par exemple j’ai pu prendre le métro seule dans ma jeunesse, car j’avais enregistré le plan dans ma tête, j’avais presque l’impression de naviguer sur ces lignes vertes, rouges et bleues. Mais si je fais un trajet à pied, je ne peux pas m’en souvenir, tout s’embrouille par manque de repères clair et fixe.

J'ai le besoin d'être exhaustif : comme vous pouvez le constater avec ce très long article... Si je ne dis pas tout d'un sujet, ou si je ne vais pas au bout de ma pensée, je suis extrêmement frustrée vous n'avez pas idée ! Je vais facilement forcer les gens qui m'entourent à m'écouter jusqu'au bout parce que je veux finir, même s'ils en ont marre les pauvres (comme vous actuellement peut-être ?). Alors dans une discussion de groupe oulala, je peux rebondir sur des sujets longtemps après, et si je ne peux pas parler un peu de mes intérêts spécifiques je finis muette et dégoûtée !

Allez, on termine avec des funs facts :

- J'inverse quand je parle les mots et notions opposés. Par exemple jour/nuit, haut/bas, beaucoup/peu et bien sûr gauche/droite. Et c'est aussi le cas dans les langues étrangères, c'est pénible ! Le pire c'est que je comprends très bien ces mots, je sais ce que chacun veut dire, je sais bien que le haut est en haut... mais entre la pensée et ma langue, ça fait un salto arrière quelque part, et paf je dis l'inverse. Plus je suis fatiguée plus c'est flagrant. Ce serait une dyslexie ou un truc comme ça, je n’ai pas encore trouvé exactement le terme médical, en tout cas ça semblait tout à fait lié à l'autisme pour les psys spécialisées que j'ai vues.

- mon téléphone est toujours sur silencieux, et d'ailleurs je préfère écrire pour parler que de téléphoner, parce que ça laisse le temps de réfléchir (donc si vous voulez me téléphoner bonne chance lol)

- Je parle beaucoup toute seule. C’est clairement un moyen pour moi de rester concentré sur ma pensée, pour la faire exister au milieu de l’agression de mes sens par l’extérieur. Vous allez me dire, ça arrive à tout le monde, un peu de fatigue et... sauf que moi c’est très fréquent, et j’ai réalisé que c’était un fonctionnement de défense face à la surcharge sensorielle quand, un jour, j’ai remarqué que je parlais toute seule en marchant dans la rue. Depuis j’ai fait attention, et en fait je le fais presque tout le temps dans la rue sans même m’en rendre compte.

- Je compense beaucoup mon autisme, car ma curiosité m'incite à repousser mes limites, elle me pousse toujours vers mes difficultés. Oui, j’ai bien dit : mes difficultés. Là où certains préfèrent s’enliser dans la facilité, moi je vais au front et avec entrain lol J’ai déjà parlé du fait d’écrire (qui est la flamme de vie qui me donne l’envie de vivre). Accumuler les kilomètres de textes c’est un joli pied de nez à la vie pour une enfant à tendance dyslexique (j’ai réussi à avoir un -60 en dictée au primaire, oui j’avais une prof tyrannique qui comptait même en négatif. Globalement j'ai à peu près tenu la barre à l'école grâce à ma curiosité qui fait que j'aime apprendre, et car j'étais à l'école Montesori). Un autre exemple me fait sourire, c’est le dessin. Qu’est-ce que je préfère dessiner à votre avis ? Des corps en mouvement dans l’espace et des visages expressifs, ptdr ! Dessiner un corps en mouvement est un vrai calvaire, sauf si j’ai un modèle, et encore, mais je persévère, il y a vraiment quelque chose en moi qui a la gnaque et qui refuse d’abandonner malgré les difficultés. Heureusement, sinon je ne serais pas là où j’en suis, et je serais resté dans ma bulle d’extraterrestre isolée.

- j'ai beaucoup de mal à finir les séries ou films, il y a plusieurs séries dont je n'ai jamais vu le dernier épisode. Mon problème étant le changement (et après qu'est-ce que je regarde ?), mon astuce c'est de me garder un peu d'inédit : j'ai pu finir toute la saga Stargate (avec tous les séries et téléfilms) parce que j'ai un DVD avec 1 MINUTE d'inédit de l'épisode pilote, et je ne l’ai jamais vu mdr ! Il y a aussi une question d'engagement émotionnel, en général je compte le nombre d'épisodes avant la fin, histoire de m’y préparer. Souvent je regarde le dernier épisode (ou les 20 dernières minutes d'un film) une fois que je me suis désengagé émotionnellement quelques jours (voire un mois) plus tard. Et limite je n’ai pas du tout envie et je me force lol

- Grâce à ma super maman j'ai appris à lâcher prise sur les petites contrariétés de la vie, même que quand ma télé est décédée d'un coup l'autre jour ça m'a fait ni chaud ni froid, je me suis impressionnée (il y a quelques années cela aurait donné l'équation suivante : point de repère en moins + habitudes à changer le temps d'avoir une nouvelle télé = grosse panique et crise autistique). Je finis cet article là-dessus pour mettre une note un peu plus optimiste : c’est la preuve que les choses évoluent même si ça prend du temps.

Merci beaucoup beaucoup beaucoup d'avoir lu tout cet article !

Ps : j'ai découvert que souvent l'insomnie, et l'inversion de rythme jour/nuit qui est mon lot quotidien, est souvent lié à l'autisme. Je le dis des fois que certains chercheraient eux aussi à se comprendre...

*Là présentement c’est d’abord finir cet article, car ça m’angoisse et c’est mon objectif, pour qu’ensuite je puisse manger et me détendre.

** J'ai découvert ce terme dans cette excellente vidéo