Je suis autiste : la fin d'une errance diagnostique ! première partie
Prenez un fauteuil et calez-vous confortablement, ce que j'ai à vous raconter aujourd'hui est un peu long.
Il y a dix ans, au tout début de ce blog, j'avais écrit un article pour parler du handicap invisible et de comment je le vivais. J'avais eu la joie d'avoir beaucoup de retours, beaucoup de témoignages en commentaires (y compris d'une personne travaillant dans l'assistance sociale et souhaitant diffuser mon article, quelle consécration). Aujourd'hui je relis tout ça la gorge nouée pour plusieurs raisons. Dans toutes les personnes qui ont commenté, l'une est morte d'un Covid empiré par son handicap, et la plupart ont disparu dans le vide (fragilité du lien social, qui tient grâce à un blog/site, et lorsque celui-ci disparaît, la personne disparaît).
L'errance diagnostique, à la recherche de soi
J'ai la gorge nouée car toute ma vie j'ai cherché à comprendre ce que j'avais, à l'expliquer avec mes mots. Les médecins et psy que j'ai pu voir, tous, et il y en a beaucoup, n'ont jamais su définir mon mal-être. J'ai toujours su qu'il y avait plus que ma maladie génétique (Charcot marie-tooth de type 1, j'en ai parlé dans mon billet ci-dessus mais je vous mets aussi la définition du wiki ). Je le définissais par de la dépression, mes médecins par "troubles anxieux", "agoraphobie". Je sentais bien que cela n’expliquait pas tout. Qu'il y avait beaucoup de choses difficiles pour moi au quotidien qui ne trouvaient pas d'explications, de sens.
Pourquoi, à 36 ans, je suis encore incapable d'avoir mon autonomie, mon indépendance ? Pourquoi suis-je incapable de faire la vaisselle sans être en crise de larmes ? Pourquoi faut-il que ma mère m'accompagne partout pour me rassurer ? Qu'elle doit me faire à manger pour m'éviter une crise de panique si je me prépare mon repas seule ? Et j'en passe.
Il y avait forcément plus. Un quelque chose qui me permettrait de mieux me définir, de savoir qui je suis sur cette grande part de ma vie qu'est ma vie d'handicapée (en dehors de mon moi artiste ou de mon moi fille unique).
Alors j'ai cherché. De ma propre initiative, résolument. Assez vite, ma mère et moi-même avons pensé que j'étais peut-être autiste, surtout quand une de mes cousines s'est fait diagnostiquer Asperger. Mais je ne tombais pas dans le moule de l'autisme tel qu'on le voit dans la fiction, je n'ai pas le super pouvoir magique de la mémoire absolue, et surtout, j'arrive (la plupart du temps) à regarder dans les yeux mon interlocuteur*. J'ai eu deux fois du personnel médical qui ont répondu, à ma question suis-je autiste, "tu me regardes dans les yeux donc tu n'es pas autiste". Nous faisions face à la vision que la société, médecins compris, avait de l'autisme. J'ai continué à chercher.
Quelque part, je n'étais pas prête, il y a quelques années, à me définir comme autiste : je faisais face à mes propres convictions tout à fait clichées car dans ma tête, un autiste étant un rain man, un génie et/ou une personne très atteinte et incapable de communiquer (j'avais pourtant le cas de ma cousine Asperger pour faire bouger mes idées préconçues, mais je ne la voyais que très rarement, genre une fois tous les dix ans, et elle possède cette magie de la mémoire eidétique). Je suis allée voir une autre psy spécialiste, j'ai hésité entre les tests pour l'autisme ou pour le Haut Potentiel Intellectuel (HPI), puisqu'elle proposait les deux. J'ai fait les tests pour le HPI car j'en entendais beaucoup parler, que ça correspondait avec mes problèmes d’hypersensibilités (j'y reviendrais plus tard), que je n'étais pas encore prête pour un diagnostic autiste, et, soyons honnêtes, pour une question d'argent. De mémoire, les tests HPI m'ont coûté dans les 200 euros, et le prix des tests autistes était près du double. Après les tests, j'ai été déclaré HPI, et j'ai lu un livre sur le HPI où je me retrouvais bien aussi. Cela m'a apaisé, j'avais le sentiment de m'être enfin trouvé. Sauf que...
Sauf qu'au-delà de l'hypersensibilité, le Haut Potentiel InterlectueI ne répondait pas à tous mes problèmes. J'ai commencé à douter, à me dire qu'il y avait plus. Mon mal être existentiel n'avait toujours pas de réponse convaincante. J'ai mûri pour me poser à nouveau la question de l'autisme. Car, et je le répète, cette démarche est venue de moi : les professionnels de santé qui me suivent sont tous passés à côté. Là-dessus, je me retrouvais parfaitement dans les témoignages de femmes autistes, bien souvent sous-diagnostiquées, non reconnues, tout simplement parce qu'elles compensent bien mieux que les hommes.
J'ai aussi vu la vidéo d'un youtubeur qui remet en cause le HPI, expliquant que c'est de la fumisterie et que les HPI sont souvent des autistes non diagnostiqués (au passage je recommande vivement cette chaîne). J'ai tenté de comparer HPI et autisme. J'ai vu que la différence était faible et j'ai lu des articles dénonçant les diagnostics abusifs pour les HPI. À l'heure actuelle, je ne sais pas si le HPI existe vraiment. Lors de mon diagnostic autisme, les psys que j'ai vus estimaient qu'il n'y a aucune base médicale au sujet du HPI. Je ne sais donc pas si je cumule les deux ou si le HPI n’existe pas, mais je reste ouverte sur la question, et je pense qu'on en saura plus dans quelques années parce que la recherche évolue.
La fin de l'errance
Bref, j'ai fini par me décider à passer par le CRA : Centre Ressources Autisme. Je savais que les temps d'attentes pouvaient être très longs, ce fut en effet le cas. Entre le premier coup de fil au secrétariat du CRA (et ça m'a demandé de rassembler tout mon courage), et le résultat final, il s'est écoulé bien un an (je ne sais plus exactement). J'ai découvert pendant ce temps un terme qui correspond à ce que j'ai vécu toute ma vie : l'errance diagnostique. J'ai espéré que soit fini le ballotage entre les médecins, à ne pas savoir ce qui me fait tant souffrir.
Comment ça s'est passé ? J'ai vu plusieurs psychologues spécialisés, d'abord chez mon psy, puis au CRA. J'ai été ravie d'avoir des interlocutrices à l'écoute, et oui ce sont toutes des femmes ce qui m'a rassurée un peu aussi. Au premier rendez-vous, je craignais tellement qu’elles passent à côté de mon cas que j’ai eu une logorrhée, il fallait absolument que je dise tout de moi, que je n’oublie rien (les pauvres !). Ensuite elles ont eu un entretien avec ma mère. Puis nous avons eu une réunion où elles nous ont donné leur diagnostic, le 30 juin, il y a presque deux mois. Il m'a fallu ce temps-là pour encaisser le choc (j'ai même eu une journée pénible de décompression, le lendemain, où j'étais plus bas que terre et larmoyante). Je le savais pourtant dans le fond, que j'étais autiste. Je craignais ma réaction si le diagnostic se révélait négatif (Allais-je remettre en question le diagnostic ? Crier que l'on me donne une autre piste à exploiter ? Je ne pouvais supporter l'idée qu'on me laisse dans l'incertitude, qui m'a rongé toute ma vie, de ne pas savoir ce que j'ai). Mais voilà c'était posé : je souffre du Trouble du Spectre de l'Autisme sans déficience intellectuelle -ce qu'on appelait avant Asperger, mais je préfère éviter le terme, maintenant que je sais que c'était un criminel nazi.
À l'heure où j'écris ces lignes, je commence tout juste à intégrer le diagnostic, et pourtant. J'ai enfin la certitude de savoir ce qui me fait souffrir. C'est officiel. Mais l'autisme c'est quoi finalement ? La question m'a hanté tout l’été. Un mois après le résultat, j'ai discuté à nouveau avec la psy qui a posé le diagnostic, car j'avais besoin de comprendre. De définir dans le détail, ce qui, dans mes problèmes, relève de l'autisme ou non. Depuis, je commence enfin à respirer. Avec le HPI, c'était comme si cela recouvrait 60% de mes problèmes hors maladie génétique. Avec l'autisme on atteint les 100%. Je me sens enfin complète ! Apaisée. D'ailleurs, j'ai un regain d'énergie depuis : c'est logique, ce qui me bouffait c'était beaucoup de ne pas savoir de quoi je souffrais.
L'autre jour une personne m'a posé une question à laquelle je ne m'attendais pas : elle m'a demandé pourquoi c'était important pour moi ce diagnostic. Je crois qu'à moins d'avoir vécu le handicap, ou d'avoir un proche handicapé (ou peut être si vous avez dû faire un coming-out out de votre genre/identité sexuelle) vous ne pouvez pas comprendre le soulagement que c'est, mais vous pouvez essayer (y'a un super truc qui s'appelle l'empathie). J'ai passé ma vie dans le brouillard, parce qu'un mal me rongeait sans pouvoir l'identifier. C'est une libération de pouvoir mettre un mot dessus. Maintenant, quand quelqu'un me demande ce que j'ai, je n'ai plus besoin de faire la liste interminable de mes symptômes et de mes doutes sur leurs causes. Maintenant, cela me donne des moyens d'action pour alléger ces douleurs psychologiques et faciliter mon quotidien (je suis en train de faire mon renouvellement à la Maison Des Personnes Handicapées et je vais demander des aides dont je ne connaissais même pas l'existence).
Imaginez, vous avez de la fièvre, vous avez mal partout, vous souffrez mais sans savoir de quoi, comment prendre le bon médicament pour vous guérir ?
D'accord, cool pour toi, mais c'est quoi l'autisme alors ?
Tout d'abord entendons-nous bien : comme tout handicap, chacun le vivra à sa façon. Pour le TSA sans déficience intellectuelle, il y a une très grande variété dans les symptômes et les vécus, c'est d'ailleurs pour ça qu'on parle de Spectre de l'Autisme.
Les points principaux sont les difficultés sociales (que ce soit pour comprendre les normes sociales, les non-dits, exprimer nos sentiments de façon adaptée, etc...), les troubles sensoriels (hypo ou hyper sensibilité), les intérêts restreints, et la rigidité mentale (être en détresse face à l'imprévu, besoin de routines pour se rassurer, etc). En gros, l'autisme est un fonctionnement différent qui fait partie intégrante de nous : une personne autiste l'est donc depuis la naissance, ce n'est pas une maladie, et on ne peut pas en guérir (mais s'adapter).
Si la plupart des autistes ont besoin d'aides et d'adaptation pour vivre, il est à noter que notre autonomie est fluctuante : non seulement pour chaque personne autiste ce sera différent, mais aussi cela varie au cours de notre vie, voir même dans la même journée (par exemple on peut être capable de parler à un moment, puis ne plus en être capable à un autre).
Le mieux pour l'expliquer c'est de parler du fonctionnement du cerveau autistique, dit "neuroatypique", car tout en découle. Un cerveau est sans cesse bombardé d'informations : que ce soit nos cinq sens (ce que l'on voit, entends, touche, sens, goûte), tout ce qui anime notre corps (notre position dans l'espace, nos émotions, notre digestion, etc), l'analyse de notre environnement, nos pensées (et je dois en oublier). Bref ça fait un sacré bazar. Normalement, le cerveau est une super machine qui trie les informations, de sorte que, imaginez un entonnoir, toutes ces informations nous arrivent petit à petit. Mais dans le cas du cerveau d'un autiste, on reçoit toutes les informations en même temps, sans aucun tri.
Cela crée plusieurs phénomènes :
1 - la surcharge d'informations est quasi-permanente, entrainant à son tour énormément de stress et de fatigue (SFC, Syndrome de Fatigue Chronique). Nos sens trinquent : hypo ou hypersensibilité au programme. Pour compenser, le cerveau fonctionne encore plus, il ne chôme pas, faisant des efforts désespérés pour ne pas se noyer sous les informations. Et pour gérer au mieux tout ça, il va nous rendre perfectionnistes, adepte du contrôle, et va avoir en horreur tout imprévu. C'est là qu'arrive la rigidité mentale. Car quelque chose de planifié est beaucoup plus facile à gérer : c'est là que se forment les routines qui ménagent notre cerveau et aident à nous rassurer (exemple : toujours mettre ses couverts d'un certain côté de l'assiette, voir même les aliments dans un certain ordre, pour ne pas réfléchir à où se trouve les couverts et comment les saisir). C'est là aussi que nous allons choisir des intérêts restreints qui vont être comme des bulles de protection pour nous.
Comment je le vis ? Mal, lol. Je suis épuisée au quotidien. Tout m'épuise, même simplement m'occuper de moi ou discuter avec quelqu'un, et ce n'est pas une fatigue passagère ni une histoire de volonté (nous ne sommes pas des fainéants comme certains peuvent oser le dire, honte sur eux). En général ma journée est centrée sur une seule tâche, exemple, prendre ma douche. Je vous laisse relire ce que j'avais écrit sur ce sujet y'a dix ans.
Côté sens, je suis hypersensible : au niveau du son, mais aussi avec la lumière, le mouvement, le touché, et le goût. Donc interdiction de me toucher sans mon consentement, lumière tamisée obligatoire, et je porte des boules quiès quand je ne peux pas m'isoler du bruit. Je vais avoir certains besoins liés à tout ça qui peuvent être interprétés comme des caprices par les non-autistes, et c'est très dur à vivre. Par exemple je vais demander de couper le son de la TV si j'entre dans une pièce où quelqu'un regarde un truc pour pouvoir discuter avec ladite personne, je vais demander d'éteindre toute musique qui n'a pas été validée par moi**, je vais sentir tous mes plats avant de décider si je les mange ou pas, je rajoute le sel dans mon plat au compte-goutte (en le mettant dans ma main c'est dire) à cause de mes goûts qui sont fluctuants (un jour tout me paraît trop salé, le lendemain je ne trouve plus le sel... Mais globalement je mange hyper fade), j'ai des impératifs alimentaires (je ne mange pas de poivres ni épices, pas de choses qui ont trop de goûts, ni tout ce qui est cru, invitez-moi à manger chez vous un vrai plaisir mdr), j'ai toujours refusé de faire la bise, etc. Parce que mon cerveau n'arrive pas à faire de tri d'informations sensorielles je vais vite devoir m'isoler pour justement faire ce tri : à l'heure où j'écris ces lignes, je n'arrive pas à supporter la télé de ma mère que j'entends dans l'autre pièce, donc je ferme ma porte de chambre (même si j’ai trop chaud), et au pire je mets mes boules quiès. Dans une situation sociale, il est fréquent que je quitte le groupe pour aller m'isoler plus ou moins longtemps.
Je vis très recluse, c'est un fait. En soit, ça me va, de limiter les stimuli, je n'ai jamais été une extravertie adepte de la foule, j’ai toujours préféré ma propre compagnie à celle des autres (même si de temps en temps ça fait du bien hein, je vous aime lol). Mais je me sens psychorigide, pénible, "chiante" en un mot. Que je sois exigeante envers moi-même est déjà pénible, mais que mon entourage en fasse les frais c'est dur à vivre. Je vais avoir mon sel, mes marques "validés" (oui y'a un gros côté Sheldon Cooper là-dessus). Je vais dire aux gens "quand tu me dis ça, dis-le stp de telle manière pour ne pas que je le prenne mal/me sente agressée".
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(juste un petit papillon pour égayer cet article)
2 - Nous avons déjà tellement de mal à gérer toutes ces informations, que si la situation que l'on vit nous en rajoute, on craque : au pire on fait des crises autistiques, sorte de crise d'angoisse où tout explose (meltdown), ou à l'inverse le blanc total (shutdown) (je vous invite à voir pour le détail par ici). Les causes principales sont la surcharge sensorielle et le changement/l’imprévu. Par exemple nous allons difficilement supporter les lieux très bruyants, avec beaucoup de monde, donc beaucoup d’interactions sociales et de mouvements, et beaucoup d'inconnus et d'imprévus. On va avoir besoin de s'isoler, ne serait-ce que temporairement, pour récupérer.
Comment je le vis ? Vous allez me dire, hey, pourtant tu vas en convention manga ou en festival littéraire, et c'est noir de monde non ? Alors oui, mais ça a été progressif. Au début je n'allais que dans les petites conventions (genre le truc du village et en extérieur), et je faisais beaucoup de crises "d'agoraphobie" (c'est comme ça qu'on disait à l'époque, alors en fait qu'il s'agissait de crises autistiques, de meltdown pour ma part). Je n’ai pu aller que très progressivement sur les grosses conventions. L'astuce, c'est de trouver le moyen de se rassurer : dans mon cas être accompagnée par ma mère, connaître les lieux (très important ça pour moi, la première fois est toujours la plus dure, alors qu'Eurexpo maintenant je connais comme ma poche à force), et avoir des boules quiès sur moi. Cela ne m’empêche pas d'être mal parfois, mais ça limite la casse.
Pour moi le meltdown se traduit par des émotions violentes sens dessus dessous, une énorme crise de larmes incontrôlable, et le besoin de fuir la situation qui me provoque tout ça. Psychologiquement, je me sens dégringoler, plonger plus bas que terre. Je fais des crises quand il y a trop de bruits/de gens, ou quand quelque chose est imprévu et incontrôlable (une fois c'était juste à cause d'un fichu sac ! ou quand il faut que je me fasse à manger, j'en reparle plus bas). Le shutdown, c'est le cerveau en erreur système, tout est coupé, on est plus capable de ne rien faire, y compris souvent de parler, j'ai heureusement vécu ça qu'une fois à l'école et c'était l'horreur (j'ai eu l'impression de ne plus être vivante, d'être dans un cauchemar éveillé, la prof m'a demandé un truc j'ai cru qu'elle parlait alien, c'était comme si elle me demandait de me mettre toute nue devant tout le monde et que c'était normal pour tous ?!!).
3 - Je ne sais pas si c'est une conséquence de la surcharge d'informations, mais ce serait logique, il se trouve que la personne autiste va avoir du mal à décoder les codes sociaux et l'implicite. Elle va avoir du mal avec le second degré. Ce que la majeure partie des humains apprennent inconsciemment tout petit, nous il va falloir le comprendre consciemment grâce à notre cerveau. Tout va être intellectualisé pour compenser. Nos comportements sociaux peuvent être inadaptés malgré nos efforts.
Comment je le vis ? Personnellement j'exprime les choses ainsi : mon cœur (mes émotions) est au premier degré, par exemple il ne va pas comprendre une blague, alors mon cerveau (mon intelligence) va devoir ensuite lui expliquer que non, ce n’était pas agressif, c'était même drôle en fait. Donc il faut d'abord que je réfléchisse avant de rire, ce n'est pas tout à fait spontané : c'est tellement court que l'on ne s'en rend pas compte, moi-même ça me fait bizarre de dire ça, mais c'est là. D'ailleurs il m'arrive souvent de me tourner vers ma mère pour qu'elle m'explique, par exemple qu'untel n'était pas sérieux qu'il ne fallait pas le prendre au mot. J'ai l'impression qu'une part de mon être est un petit enfant qui passe son temps à se plaindre, à ne rien comprendre et à faire des caprices. C'est usant.
Mais globalement je m'en sors assez bien car je compense. Tout comme mon côté dyslexique, que j'ai pu compenser grâce à mon intelligence, et au sacro-saint correcteur orthographique (qu'il soit béni), j'ai beaucoup appris car je suis curieuse, je m'intéresse aux sciences sociales et... j'écris de la fiction. Cela peut surprendre, mais écrire m'a énormément appris et permis de compenser mes faiblesses sociales. Parce qu’écrire m'a forcé à imaginer et exprimer ce qu'une personne peut ressentir dans son corps et dans sa tête vis-à-vis de telle situation. Écrire m'a obligé aussi à décrire des personnes, dans leurs comportements, leurs apparences, etc. En somme, écrire m'a donné du vocabulaire, de l'expérience, m'a entraîné pour ma vie quotidienne (même si heureusement je n'ai pas à chasser de dragon). J'ai le net sentiment qu'écrire m'a permis d'apprivoiser mes émotions, de comprendre ce chaos intérieur que je vis (je ne sais pas où mettre ça alors j'en profite : oui je suis hyperémotive, je pleure tous les jours ou presque). Enfin puisque je compense avec mon intellect, cela veut dire que cela masque mon autisme, ce pour quoi vous n'y voyez souvent que du feu parce que vous ne vivez pas avec moi dans mon quotidien (et ce pour quoi les médecins sont passés si longtemps à côté de mon diagnostic)
Parfois c’est à peine si je dis bonjour (ou du bout des lèvres), par exemple je vais tout de suite poser la question que j’ai en tête par peur d’oublier. Même si socialement c’est inadapté, et même si je le sais, ma peur et mes besoins vont prendre le dessus.
Astuce : n’hésitez pas à verbaliser tout ce qui est de l’implicite avec nous pour être sûr que l’on comprenne, de déclarer clairement vos intentions « je blague », « je souhaite te montrer cette vidéo pour que…, es-tu d’accord ? », « je voudrais te serrer dans mes bras, ok ? ». Cela nous rassure et en plus évite l’inconfort de l’imprévu (ce serait dommage que vous vous fassiez rejeter parce que vous nous avez sautés dessus sans crier gare).
4- (Maintenant on va parler que de moi, même si je suis sûre que beaucoup d'autistes vont se reconnaitre :) Je suis autocentrée, ma personne et mes choix ont la priorité, c'est un mécanisme autistique de survie pour maintenir mon équilibre très précaire à cause de l'afflux de données dans mon cerveau. Ce qui ne m'empêche pas d'être attentif au bien-être d'autrui, mais je n'arrive tout simplement pas à m'intéresser à la sociabilité et surtout à retenir les informations.
Ne vous étonnez donc pas si je vous demande votre nom ou comment on se connait mille fois. Je n'arrive d'ailleurs pas à retenir le visage ou le physique des gens, je ne garde en mémoire qu'une impression, une présence plus psychologique qu'autre chose. C'est très pénible, imaginez, j'ai dû demander mille fois à mes amis s’ils ont des enfants, etc, et je n'arrive toujours pas à m'en rappeler (et à côté de ça je vais retenir des détails liés à mes intérêts spécifiques et des musiques indésirables 😅😑). Aux yeux de la société ce n’est pas ouf comme comportement : les gens me jugent vite égoïste. C'est difficile pour moi de ne pas culpabiliser et de ne pas m'enfermer un peu plus dans ma bulle.
Ce pour quoi je prends la peine de vous raconter tout ça aujourd’hui. Parce que si moi je peux me sociabiliser un peu avec de gros efforts, à partir du moment où je comprends comment je fonctionne (et où j’arrive à respecter ce fonctionnement interne pour ne pas imploser), l’inverse est très important : si on veut que les autistes puissent être intégrés (ne serais-ce qu'un tout petit peu) au monde, c’est aussi aux personnes entourant les autistes de faire des efforts pour les comprendre et savoir mieux communiquer avec eux.
D'ailleurs on n’en parle pas assez, mais les personnes qui entourent des autistes, ceux qui sont là pour nous soutenir au quotidien, ils sont prêts à toutes les concessions parce que nous n’avons pas de marge de manœuvre, parce que nous sommes en permanence menacés de nous noyer sous la surcharge d’informations de la vie quotidienne. Ces gens-là ne « cèdent pas à nos caprices » (contrairement à ce que beaucoup pensent malheureusement) : ce sont des héros qui nous permettent de vivre un peu plus normalement****.
Et j’ai l’incroyable chance d’en avoir une à la maison. Merci pour tout, maman.
La suite de l’article (c'est plus court)
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* j’ai en fait plusieurs comportements suivant mon état d’angoisse, mes préoccupations du moment, et la familiarité avec la personne : je peux détourner la tête, détourner les yeux, souvent oui regarder dans les yeux, mais parfois je regarde en réalité un point vague au-dessus des yeux (ce qui passe inaperçu en général, et le tour est joué)
**sous peine de subir une vraie torture avec la musique qui va me rester en boucle dans la tête non-stop pendant des jours. Depuis que je fais très attention au phénomène en coupant toute source potentielle ça va mieux, il n’empêche que tout à l’heure j’avais une musique débile entendu dans un réel Instagram (je ne mets presque jamais le son, malheur), et ça m’est arrivé d’avoir comme musique lancinante des bip bip du frigo ou autres machines !
**** Évidemment pour les autistes qui ont la chance d'avoir un entourage compréhensif, malheureusement ce n'est pas toujours le cas
ps : désolé pour l'affichage de cet article, mon hébergeur me fait des misères, d'habitude je ne fais pas de copié-collé via word, et il m'a tout affiché en gras (?) sans rien que je puisse faire...
L'autisme résumé en six minutes